キンキの煮付け定食（田町 三州屋）

食事：キンキの煮付け、ご飯、鳥豆腐、納豆
副作用：なし

平日は滅多にでないので、働いていると副作用どころじゃないのかもしれませんね。

冷やし中華

食事：冷やし中華、おにぎり（セブンイレブン）
副作用：なし

久しぶりのコンビニクイックランチでした。お弁当等も震災前の状況に戻っていますね。

カレーライス（社食）

食事：カレーライス、味噌汁
副作用：なし

午後の打ち合わせがあったので手短な昼食でした。久しぶりの社食。

そろそろと 春遠からじ 桜の木

そろそろと　春遠からじ　桜の木

天丼（秋葉原 てんぷら 天芳）

食事：天丼
副作用：なし

新規出店とのことで、会社経由で4月30日まで特製天丼が500円のクーポンをもらったので来てみました。

エビ天x2、白身魚天、かぼちゃ天、シシトウ天ぷらx2、と豪華に載っていて味噌汁もついてこれは安い。定価は700円台のようですが、タレも付け過ぎということはなく適量で、自分好みでした。会社が近いのでちょくちょく来ようと思います。

4月6日追記）
まっとうな料理への評価を求めていらっしゃった方々にはお門違いのページで申し訳ありません。毎日10名近くが「秋葉原　天芳」でいらっしゃっているようです。早く食べログページでも立ち上がればこんなことは続かないんでしょうが。

茄子のミートソースパスタ

食事：茄子のミートソースパスタ
副作用：なし

ホットケーキ

食事：ホットケーキ（ハチミツがけ）
副作用：なし

彼女はマーガリンとアイスクリームを乗せて食べていました。。。

エビフライ定食（田町 三州屋）

食事：エビフライ定食（赤だし付き）
副作用：なし

好物を食べてお腹いっぱいでした。

グリベック開始後一年間の負担額比較シミュレーション

高額療養費制度に基づく、所得区分別にみたグリベックの開始後一年間の負担額についてのシミュレーション結果です。

月単位で天井が決まっているのが現行制度なので、当座の資金の手当てさえ付けば、当たり前ですが購入ロットを大きくして当該月の薬代を高くしたほうが、天井を突き抜ける額が増えて最終的な負担額は小さくなります。

例えば、私は一般所得者区分なので、三ヶ月分の払いにすれば、下位所得者が毎月払う場合より21千円少ない負担額の307千円になり、毎月払う場合と比べると335千円得をします。入院を前提にしているのか、変な制度ですね。

なお、高額療養費制度の概要はこちらの厚生労働省のページから確認できますので、その情報を元に個人的に試算した値である点をご了承ください。

パスタ ハーフ＆ハーフ（洋麺屋五右衛門）

食事：ナスとモッツアレラチーズのミートソースパスタ、タラコとしめじの和風パスタ、スープ
副作用：なし

タシグナの150mgカプセル発売

そういえば先週末に発売されていたのですね。こちらは150mgカプセル2つを1日2回で、薬価は3516.50円/カプセルですか。3516.5 x 4 x 30 X 30% = 126,594円であり上位所得者の上限約15万円にヒットしないので、上位所得者が毎月払いにすると負担額は上がっちゃいますね。まあ数カ月分まとめて出してもらえば一緒ですが。

今のところグリベックが効いているようだから大丈夫そうですが、治験結果ではこちらの方が若干結果がよいので気になるお薬ではあります。

グリベック開始後1ヶ月、血液検査の結果

グリベックを飲み始めてから4週間の今日の血液検査では、薬の効果がはっきり出ていました。白血球数が3,100/ul、血小板数が150,000/ulと正常値の下限すれすれくらいまで減っていました。グリベック飲み始めてもう一ヶ月、ここまでは順調な印象です。

白血球数の推移


血小板数の推移


二週間後の次回検査では、効きすぎてこれ以上減ることはなく、ある程度数値が戻しているとよいのですが。

ところで、同年代の事例をYahoo知恵袋で見つけましたが、コメント欄が本人と関係ないところで荒れています。。。
エビデンスがない議論は、ただの宗教論争なので不毛ですね。
LINK

メキシカンピラフ（某病院）

食事：オムレツ風メキシカンピラフ
副作用：なし

病院のレストランてやっぱり、おいしくないですね。高層なんで眺めがよかったのが救いです。

エビフライ・とんかつ定食（社食）

食事：ご飯、味噌汁、ポテトサラダ、エビフライ・とんかつ
副作用：なし

二日連続で軽い副作用が出ていたので今日はなくてほっとしました。

CML患者が被災された場合

以下すべて引用です。グリベックについては「１日1～2錠で細く長く続けるのが良いと思います。」とのことです。
このエントリのタイトルをクリックすると元の文に飛ぶことができます。

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○グリベックは継続が望ましいですが、手に入らなければ減薬・休薬は可能です。１日1～2錠で細く長く続けるのが良いと思います。慢性骨髄性白血病なら、再燃してもグリベック再開で再度寛解にできる可能性が高いです。フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病はやや難しいですが原則は同じです。

○免疫抑制剤も同量で継続が望ましいです。手に入らない場合は、急に中断するよりは、減量してでも細く長く続ける方が病状の悪化は少ないと思います。とはいえ、同種移植後GVHDや拒絶反応だと、2割以上の減量は避けたいところです。優先的に医療にアクセスしていただくべきと考えます。

○リンパ腫や白血病への抗がん剤をどうするかは、病状により大きく異なります。治療を行っている医療機関と相談できるなら、個々に相談したほうが良いです。医療機関にアクセス出来ないときは、原則的には中断が良いと思いますが、リンパ腫・白血病悪化のリスクと背中合わせになるのが難しいところです。

○MDアンダーソンの上野先生がツイートされたとおり、抗がん剤や免疫抑制剤を使用中の方は、被災後の後片付けで屋外に出るのは避けたほうが良いです。木材の中のカビ（アスペルギルス）を吸い込んで難治性の肺炎になったり、怪我をしたときに土中の嫌気性菌で重症感染を起こす危険があるからです。

○抗がん剤・免疫抑制剤・副腎皮質ホルモン剤を使用中で、避難所で生活している方は、ウィルス感染予防のため、マスクがあればマスクをしてください。発熱した場合、抗がん剤は直ちに中断すべき（腫瘍熱の可能性は残りますが…）ですが、免疫抑制剤と副腎皮質ホルモン剤は、急に中断しないでください。

○骨髄抑制期の注意。人ごみではマスクを。食べ物は悪くなったものは避けて。屋外作業も避ける。38度以上の発熱時は抗生剤使用が望ましいです。点滴可能なら抗緑膿菌性のペニシリンかセフェムを極量。不可能ならクラビットなどキノロン系経口剤を。オーグメンチンが追加出来ればなお良いです。

スカンジナビア料理（外苑前 アクアヴィット）

食事：前菜、サーモンマリネ、フィレステーキ、北欧風ケーキ・デザートセット（ランチコース）
副作用：食後の移動中＠地下鉄に軽く気持ち悪くなりましたが、10分程度ですぐ収まりました

甘めのソースが多くて、もう少し味の変化がほしいなと感じました。

焼き餅、スープ、果物

食事： 海苔・醤油焼き餅、クラムチャウダー、林檎、バナナ
副作用： 30分後にすこしムカムカしましたが10分くらい横になってたら収まりました。

ペスカトーレ、食パン

食事 冷凍ペスカトーレ、食パンとろけるチーズ乗せ
副作用 なし（これで丸一週間）

今日は無意識のうちに薬を飲んでおり、ゴミ箱の殻とポケット付カレンダーのお陰で飲んだことを確認できました。「続・星守る犬」を読みながらだったのがいけなかったかな。(´・ω・｀)

健康保険限度額適用認定証

とりあえず申し込んでみましたが、よくよく読むと薬代にはまだ適用されなそうです。ｼｮﾎﾞｰﾝ(´・ω・｀)

日本経済新聞2011年1月28日朝刊　【高額療養費　外来患者立て替え払い不要に―がん・難病など対象】

天津丼・中華スープ（大井町 萬來園）

食事：天津丼・中華スープ
副作用：なし

食べログ評価の高い大井町の萬來園（バンライエン）でランチを食べてきました。1時過ぎで「もう閉めようと思っていた」というタイミングに入れていただきありがとうございます。ふんわり卵と椎茸が美味しかったです。

今週は一回も副作用が出ていません。病気であることを忘れそうです。

岩手県久慈市（ashさん）のブログ

同じCML患者の方のブログを見つけました。

「タシグナ」のGoogle画像検索でカレーライスの写真を見つけて、最近5日連続くらいでカレーライスを食べていたので親近感が湧いてクリックしてみたらashさんのブログでした、不思議な見つけ方ですね。地図を見たら、まさに今回の大震災の近くで驚きました。色々参考にじっくり読ませていただこうと思います。

カレーライス・なめこ味噌汁

食事：カレーライス（6日目にしてようやく終了、ライスはバター炒め）、なめこ味噌汁
副作用：なし

ブログ作ってちゃんと記録を撮り始めたから7日目です。直近では副作用率が1/7と少ないので、コッテリ系の油で包むような食事だと、胃袋であまり反応せずに副作用（気持ち悪くなる）が出にくいような感じがしています。医学的根拠があるのか今度診察で聞いてみます。

たこ焼き・カレーライス

食事：たこ焼き、カレーライス（5日目）、クリーム今川焼き
副作用：なし

とろけるチーズのせ食パン二枚

食事：とろけるチーズのせ食パン二枚
副作用：なし

キジ丼（田町 鳥一代）

食事：キジ丼、味噌汁、サラダ
副作用：なし

ここのキジ丼はオフィスが近いのでちょくちょく食べに来ています。タレは濃い目ですが、柚子胡椒がきいていて美味しいです。

ブライダルフェアのお試しランチ

食事：サラダ、田舎風パテ、サーモンのマリネ、ステーキ、キャラメルアイス
副作用：接種後30分位で気持ち悪くなりましたが、座っていたら収まりました。

ブライダルフェアに参加して、付いてきたお試しランチ後に摂取しました。ランチのお味は普通。

チゲ鍋風雑炊

食事：昨日の残りを活用したチゲ鍋風雑炊
副作用：なし

豚肉しょうが焼き定食（田町 鶴）

食事：豚肉しょうが焼き定食
副作用：なし

好きだったすき焼き丼？がランチメニューからなくなっていました。残念。。。

グリベック開始後2週間、初めての検診

2週間グリベックを飲み始めて初めての検診を受けてきました。14日間のうち、飲んだあとに気持ち悪くなった日は3日程度。

血液検査が普段よりものすごく混んでおり、9時過ぎに行ったにも関わらず既に200番台で1時間も待ちました。検査結果は、白血球数が6,700/ulまで低下して正常値になりましたが、血小板数はまだ多く537,000/ulと前とあまり変わりませんでした。骨髄検査やBCR-ABL遺伝子の検査をしないとこれだけではなんとも言えないですが、とりあえず薬が効いているようでほっとはしました。

2週間後から担当の先生が変わるので、とりあえずまた2週間分のグリベックを出してもらいました。検診合わせて4.8万円。次回以降からは90日分を出してもらって、高額療養費制度に該当させないと勿体無いですね。ゆくゆくは、ロビイング活動を進めて、人工透析や血友病治療のように月1万円程度の負担という制度変更まで持って行きたいです。