グリベック投薬治療開始1年でMMR達成！！

診断1年目骨髄検査の結果が出ましたが、Amp-CMLで50コピー未満ということで、MMR（Major Molecure Response、分子遺伝学的大反応）を達成しました。というわけで、移行5年くらいについては急性期等への進行リスクがゼロということで一安心であります♪

明日は、グリベック（イマチニブ）のメカニズムを発見したJanet D. Rowley M.D.、Brian J. Drucker M.D.、Dr. Nicholas Lydonのお三方の講演を聞きに行くので、妻のアイディアで、感謝のお礼を込めたメッセージカード＋お花でも持参しようと思います♪

MMR達成時期と病気進行リスクの関係
 
http://www.glivec.jp/rinsyo/iris_04.html

ちなみに、血球数は相変わらず低いままでした。

白血球数の推移


赤血球数の推移


血小板数の推移

つばさ支援基金第4期開始・多発性骨髄腫にも拡大

つばさ支援基金の第4期（2012年4月～9月）が開始されました。今回からは多発性骨髄腫の患者さんにも支援対象が広がりました。家庭収入、子供の数の条件は第3期と同様です。

こちらのHPからリーフレット・ポスターにもアクセスできます。以下の条件だと明確には書いてありませんが、リーフレット（PDF）を読むと「70歳未満」で「慢性骨髄性白血病、骨髄異形成症候群、消化管間質腫瘍、多発性骨髄腫で治療開始から1年以上の方々」との条件があるので注意が必要です。

http://kikin.tsubasa-npo.org/

第19回諮問会議3月19日において、次のように決定しました。

助成対象疾患は、CML（慢性骨髄性白血病）、MDS（骨髄異形成症候群）、GIST（消化管間質腫瘍）、MM（多発性骨髄腫）へ

助成対象条件は、

・所得１６８万円までの家庭の、上記3種いずれかの成人患者
・所得２４０万円までで、高校生までの子どもが1人以上の家庭の、
　上記3種いずれかの成人患者
・所得３８０万円までで、高校生までの子どもが2人以上の家庭、
　上記３種のいずれかの成人患者

※いずれも所得とは総収入ではありません（諸控除後の収入です）。

1期、2期で助成対象となった患者さんが60代に集中していることから、やはり困っているのはこの年代なのではないかと一時期捉えておりました。しかし、問い合わせの声や集積データを詳細に解析する内に、「他にも助成必須対象者があり、我々はその部分を見落としたまま進んでしまうのではないか」と、考えるに至りました。すなわち、168万円の生活費から何とかがんばって高額療養費の44,400円がねん出できるのが60代の方々であって、子育て家庭や複数の療養者がある家庭ではそもそも無理な前提なのではないかということです。

　また、「私達の疾患も、服用を中断することで病気が進行する危険性が高いのはCMLと同じであり、同じように経済問題で治療継続を断念する可能性があります」という、患者会からのご要望をいただき、検討の結果MDS、GISTを助成対象疾患に加えました。そして第4期から多発性骨髄腫（MM）にも拡大しました。

　私共つばさ支援基金は、今そこにある理想的な医療が手に入らない患者さんがあってはならない、という思いで助成を発想、心ある製薬会社や個人のご寄附を頼りに本基金を出発させました。つばさ支援基金にとっての前例はありませんでした。そこで1期、2期、3期と実践を積むことでようやく見えてきた道筋を追ってみます。

　今も手探りですが、ともかく基金本体の経済力を枯渇させずに、より多くの患者さんが治療継続のための助成を進めたいと思います。

NPO法人血液情報広場・つばさ　つばさ支援基金　代表　橋本明子
2012年3月